喬喬這頓小酒喝得不錯，反正第二天早晨劉半夏起床上班的時候，她還睡得香香的。
自己這個媳婦啊，有時候確實也是有些小調皮。
其實隻要她開心就好，別的都是次要的。
來到了急救中心，劉半夏就愣住了。
昨天接診的那對父母，領著孩子又趕了過來。
“劉主任，咱們急救中心的陳主任說今天再過來補充一些檢查。”孩子的媽媽說道。
“行，我還沒看著他呢，我給他打個電話。”劉半夏趕忙說道。
看來陳學海也沒閑著，昨天晚上估計是請教了高手。
“你到急救中心了？”
電話接通後，陳學海問道。
“剛到，你有線索了？孩子的父母已經帶著孩子過來了。”劉半夏說道。
“有了一些眉目，做個基因篩查，我一會兒就到。”陳學海說道。
“好，我在這邊等著你。”
劉半夏說完就掛斷了電話。
“稍等啊，一會兒陳主任就會到了。他應該是跟在國外的同行聯係了一下，有了些眉目。”劉半夏說道。
“謝謝，謝謝劉主任，太感謝你們了。”孩子的爸爸說道。
“我還覺得挺抱歉呢，昨天你們過來我們就啥頭緒都沒有。”劉半夏說道。
“劉主任，那你估計病很嚴重嗎？”孩子的爸爸問道。
“這個話我真的不敢亂講，等一會兒陳主任過來了，咱們可以看看他怎麽說。”劉半夏說道。
夫妻倆點了點頭，就算是再著急，現在也得等一等。
等了有十分鍾左右吧，陳學海拎著包走了過來。
“咱們直接去兒科辦公室吧，今天的活還有點多。”陳學海說道。
“跟陳紅陽說了？”劉半夏問道。
“你的電話完事我就給他打了，再看看孩子的步姿，然後再做檢查。”陳學海說道。
聽到他這麽說，劉半夏的心裏邊就有了一個不是很好的預感。這位小朋友，搞不好就是一個罕見病啊。
“大家先做吧，孩子的情況，還得陳主任來把握以下。”
來到了兒科後，陳紅陽說道。
“我也是昨天晚上打電話跟我的朋友谘詢了一下，然後他也跟別的朋友了解了一下。”陳學海說道。
“從孩子目前的情況來看，傾向於肌陣攣性癲癇伴破碎紅纖維綜合症，簡稱MERRF，是一種基因突變的罕見病。”
“其實本來我不應該跟你們說這麽早，不過從他給我傳過來的資料來看，一些病症表現還是蠻符合的。”
“等一下啊，我把網上流傳的那個視頻給你們找出來，你們仔細看看孩子的步姿。其實，還是有一些表現的。”
陳學海說完之後就把手機給拿了出來，將裏邊的視頻傳到了電腦上，選擇了慢放。
看著看著，劉半夏的眉頭皺了起來，心裏歎了口氣。
“也都看到了吧，孩子在剛剛那個畫麵上，步姿有了一點點的變化，稍後又恢複了正常。”陳學海說道。
“咱們正常看的時候，會以為孩子像別的小朋友那樣，走路蹦蹦跳跳。其實不是啊，而是孩子的肌肉已經收到了一些影響。”
“而MERRF在患兒身上的兩個重要表現，就是肌肉痙攣和小腦共濟失調。所以接下來咱們的檢查，就是肌肉活檢和基因檢測。”
“陳主任，我先問一句，這個病隻有到國外能治嗎？”孩子的爸爸緊張的問道。
“如果真的確診的話，即便是到了國外也無法根治，隻能對症治療。”陳學海說道。
“按照正常的情況，我真的不應該提前跟你們說這麽多。現在就是想讓你們能夠有一個心理準備，其實也是可以給孩子再補充一個測試，人工誘發癲癇。”
“但是孩子要是真的癲癇發作，也會有些受罪，所以我也沒考慮。一會兒隻給孩子采血做基因檢測，然後再做一個肌肉活檢。”
孩子的父母傻眼了，怎麽也沒有想到今天會聽到這樣的消息。
沒有人會拿這個事情來開玩笑，而且還提前告訴自己了，應該就沒跑了。
對於他們夫妻倆來講，現在就跟天塌下來了一樣。
劉半夏他們三個也沒有打擾他們，而是靜靜的等待著。
作為醫生來講，哪能不知道他們現在的心情是多麽的糟糕啊。
必須要給他們足夠的消化時間才行，要不然可是真的不好弄。
“陳主任，現在就檢查吧。”
足足過了十多分鍾的樣子，孩子的爸爸開口了。
“我來給小家夥采血吧，活檢也我來做。”
劉半夏說道。
“謝謝劉主任。”孩子的爸爸說道。
“也沒法說什麽安慰的話，撐下來吧。”劉半夏說道。
雖然還沒有檢測呢，但是他也相信陳學海的判斷。
孩子目前隻是因為太小，也是病症的發作初期，所以表現得不是很明顯。
可是隨著孩子的長大，以後的病症表現會越來越多。
對於這個MERRF，他都沒有聽說過。
但是能夠讓陳學海如此重視，把患者的電話都給翻出來親自打過去，可見一斑。
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這麽點大的小朋友，就算是劉半夏幫忙給抽血和肌肉活檢，也是費了不少的時間。
“老陳啊，能看準不？”
等這對夫妻帶著孩子離開後劉半夏問道。
“80%吧，我朋友他們也是反複觀看了錄像。”陳學海搓了把臉。
“這個病我看資料可是非常煩人的，隻能進行輔助治療。效果怎麽樣，也有著很大的個體詫異。”
“不過我朋友們倒是對你挺好奇的，孩子現在的症狀表現很不明顯，你就給把握到了。也許對孩子將來的生長還能有些幫助，這也是說不準的。”
“我把握啥啊，光注意到了視力的情況，都沒有注意到孩子的腿。”劉半夏苦笑著說道。
“這就已經很不容易了。”陳學海說道。
“很多這個病症的患者在就診的時候，已經有了大腦的表現。比如說腦室擴大，或者大腦、小腦萎縮，基底節區、丘腦、蒼白球、殼核、尾狀核鈣化。”
“隻是因為孩子小，大腦發育剛開始，所以癲癇的症狀還沒有表現出來。或者說表現得也不是很明顯。”
“哎……，我也是有些說不準。也是看了一些他們傳過來的資料，總之是很棘手就是了。還不像別的先天疾病，能夠用藥物維持。”
“後期可能會合並記憶力衰退、神經性耳聾、周圍神經病等等，目前的表現，應該屬於視力衰退。”
“哎……，可是有些糟心了。”陳紅陽歎了口氣。
“也是沒辦法啊，這個病的發病率是非常低的，也經常會被誤診。”陳學海說道。
“要不是因為咱們的病症表現有些特別，發現的方式也有些特別，也不會引起他們的注意。然後才跟我要的視頻，看過之後就給我發了郵件。”
“我還以為你是看視頻發現的問題呢。”劉半夏說道。
“我都困得不行了，沒功勞也有苦勞啊。”陳學海說道。
“那中午是必須要有獎勵的，這也證明了咱們這些外國同行，還是有些功底的。”劉半夏說道。
“怎麽樣，有沒有想過，也到外邊呆上一兩年，感受一下外國同行們的工作氛圍？”陳學海問道。
“可拉倒吧，我就在家呆著。離家遠了想媳婦、想孩子，我可受不了。”
劉半夏的腦袋搖成了撥浪鼓。
這個事情他是想都不帶想的，就算是給他多少錢，他都不帶幹的。
其實現在的他真的沒有什麽“上進心”，滿心裏想著的都是老婆孩子。
不過今天的這個病例，對他的觸動也是很大。
小患者，總是會更加的牽扯人心啊。
這個小家夥將來的生活可能會變得很痛苦，也可能都沒有機會完整的了解這個世界。
“劉老師，那個小朋友真的是MERRF嗎？”
剛剛回到辦公室，蘇文豪就走了進來。
“也聽說了？我現在也不好去確定，這都是我第一次聽到的病。”劉半夏說道。
“出動你們兩位副主任，還有兒科的陳醫生一起會診，這個病大家夥也都很關心。”蘇文豪說道。
“關鍵就是現在哪怕確診了，也沒有什麽好辦法。”劉半夏說道。
“按照老陳的說法，目前是沒有治療的方法。反正他的那些外國同行們，現在也是兩眼一抹黑呢。”
“咱們啊，任重而道遠。還有很多咱們沒有聽過病名的已知疾病呢，所以咱們剩下的就是努力、努力、再努力。”
“是得努力。”蘇文豪點了點頭。
“也別光顧著自己努力，這次你們就要真正的帶新人了，得給我帶出樣子來。”劉半夏說道。
“反正我這次是完全的不管了，你們六個自由發揮。我隻看成績說話，曉得啥意思了吧？”
“曉得了，肯定會更加用心就是了。”蘇文豪認真的點了點頭。
他也知道，考驗他們的時候真正來臨。
作為一家教學醫院來講，教培工作要是做不好的話，以後也沒法愉快的玩耍了。
現如今急救中心的名氣這麽大，其實跟狠抓教培工作也是有些關係的。
自己這個媳婦啊，有時候確實也是有些小調皮。
其實隻要她開心就好，別的都是次要的。
來到了急救中心，劉半夏就愣住了。
昨天接診的那對父母，領著孩子又趕了過來。
“劉主任，咱們急救中心的陳主任說今天再過來補充一些檢查。”孩子的媽媽說道。
“行，我還沒看著他呢，我給他打個電話。”劉半夏趕忙說道。
看來陳學海也沒閑著，昨天晚上估計是請教了高手。
“你到急救中心了？”
電話接通後，陳學海問道。
“剛到，你有線索了？孩子的父母已經帶著孩子過來了。”劉半夏說道。
“有了一些眉目，做個基因篩查，我一會兒就到。”陳學海說道。
“好，我在這邊等著你。”
劉半夏說完就掛斷了電話。
“稍等啊，一會兒陳主任就會到了。他應該是跟在國外的同行聯係了一下，有了些眉目。”劉半夏說道。
“謝謝，謝謝劉主任，太感謝你們了。”孩子的爸爸說道。
“我還覺得挺抱歉呢，昨天你們過來我們就啥頭緒都沒有。”劉半夏說道。
“劉主任，那你估計病很嚴重嗎？”孩子的爸爸問道。
“這個話我真的不敢亂講，等一會兒陳主任過來了，咱們可以看看他怎麽說。”劉半夏說道。
夫妻倆點了點頭，就算是再著急，現在也得等一等。
等了有十分鍾左右吧，陳學海拎著包走了過來。
“咱們直接去兒科辦公室吧，今天的活還有點多。”陳學海說道。
“跟陳紅陽說了？”劉半夏問道。
“你的電話完事我就給他打了，再看看孩子的步姿，然後再做檢查。”陳學海說道。
聽到他這麽說，劉半夏的心裏邊就有了一個不是很好的預感。這位小朋友，搞不好就是一個罕見病啊。
“大家先做吧，孩子的情況，還得陳主任來把握以下。”
來到了兒科後，陳紅陽說道。
“我也是昨天晚上打電話跟我的朋友谘詢了一下，然後他也跟別的朋友了解了一下。”陳學海說道。
“從孩子目前的情況來看，傾向於肌陣攣性癲癇伴破碎紅纖維綜合症，簡稱MERRF，是一種基因突變的罕見病。”
“其實本來我不應該跟你們說這麽早，不過從他給我傳過來的資料來看，一些病症表現還是蠻符合的。”
“等一下啊，我把網上流傳的那個視頻給你們找出來，你們仔細看看孩子的步姿。其實，還是有一些表現的。”
陳學海說完之後就把手機給拿了出來，將裏邊的視頻傳到了電腦上，選擇了慢放。
看著看著，劉半夏的眉頭皺了起來，心裏歎了口氣。
“也都看到了吧，孩子在剛剛那個畫麵上，步姿有了一點點的變化，稍後又恢複了正常。”陳學海說道。
“咱們正常看的時候，會以為孩子像別的小朋友那樣，走路蹦蹦跳跳。其實不是啊，而是孩子的肌肉已經收到了一些影響。”
“而MERRF在患兒身上的兩個重要表現，就是肌肉痙攣和小腦共濟失調。所以接下來咱們的檢查，就是肌肉活檢和基因檢測。”
“陳主任，我先問一句，這個病隻有到國外能治嗎？”孩子的爸爸緊張的問道。
“如果真的確診的話，即便是到了國外也無法根治，隻能對症治療。”陳學海說道。
“按照正常的情況，我真的不應該提前跟你們說這麽多。現在就是想讓你們能夠有一個心理準備，其實也是可以給孩子再補充一個測試，人工誘發癲癇。”
“但是孩子要是真的癲癇發作，也會有些受罪，所以我也沒考慮。一會兒隻給孩子采血做基因檢測，然後再做一個肌肉活檢。”
孩子的父母傻眼了，怎麽也沒有想到今天會聽到這樣的消息。
沒有人會拿這個事情來開玩笑，而且還提前告訴自己了，應該就沒跑了。
對於他們夫妻倆來講，現在就跟天塌下來了一樣。
劉半夏他們三個也沒有打擾他們，而是靜靜的等待著。
作為醫生來講，哪能不知道他們現在的心情是多麽的糟糕啊。
必須要給他們足夠的消化時間才行，要不然可是真的不好弄。
“陳主任，現在就檢查吧。”
足足過了十多分鍾的樣子，孩子的爸爸開口了。
“我來給小家夥采血吧，活檢也我來做。”
劉半夏說道。
“謝謝劉主任。”孩子的爸爸說道。
“也沒法說什麽安慰的話，撐下來吧。”劉半夏說道。
雖然還沒有檢測呢，但是他也相信陳學海的判斷。
孩子目前隻是因為太小，也是病症的發作初期，所以表現得不是很明顯。
可是隨著孩子的長大，以後的病症表現會越來越多。
對於這個MERRF，他都沒有聽說過。
但是能夠讓陳學海如此重視，把患者的電話都給翻出來親自打過去，可見一斑。
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這麽點大的小朋友，就算是劉半夏幫忙給抽血和肌肉活檢，也是費了不少的時間。
“老陳啊，能看準不？”
等這對夫妻帶著孩子離開後劉半夏問道。
“80%吧，我朋友他們也是反複觀看了錄像。”陳學海搓了把臉。
“這個病我看資料可是非常煩人的，隻能進行輔助治療。效果怎麽樣，也有著很大的個體詫異。”
“不過我朋友們倒是對你挺好奇的，孩子現在的症狀表現很不明顯，你就給把握到了。也許對孩子將來的生長還能有些幫助，這也是說不準的。”
“我把握啥啊，光注意到了視力的情況，都沒有注意到孩子的腿。”劉半夏苦笑著說道。
“這就已經很不容易了。”陳學海說道。
“很多這個病症的患者在就診的時候，已經有了大腦的表現。比如說腦室擴大，或者大腦、小腦萎縮，基底節區、丘腦、蒼白球、殼核、尾狀核鈣化。”
“隻是因為孩子小，大腦發育剛開始，所以癲癇的症狀還沒有表現出來。或者說表現得也不是很明顯。”
“哎……，我也是有些說不準。也是看了一些他們傳過來的資料，總之是很棘手就是了。還不像別的先天疾病，能夠用藥物維持。”
“後期可能會合並記憶力衰退、神經性耳聾、周圍神經病等等，目前的表現，應該屬於視力衰退。”
“哎……，可是有些糟心了。”陳紅陽歎了口氣。
“也是沒辦法啊，這個病的發病率是非常低的，也經常會被誤診。”陳學海說道。
“要不是因為咱們的病症表現有些特別，發現的方式也有些特別，也不會引起他們的注意。然後才跟我要的視頻，看過之後就給我發了郵件。”
“我還以為你是看視頻發現的問題呢。”劉半夏說道。
“我都困得不行了，沒功勞也有苦勞啊。”陳學海說道。
“那中午是必須要有獎勵的，這也證明了咱們這些外國同行，還是有些功底的。”劉半夏說道。
“怎麽樣，有沒有想過，也到外邊呆上一兩年，感受一下外國同行們的工作氛圍？”陳學海問道。
“可拉倒吧，我就在家呆著。離家遠了想媳婦、想孩子，我可受不了。”
劉半夏的腦袋搖成了撥浪鼓。
這個事情他是想都不帶想的，就算是給他多少錢，他都不帶幹的。
其實現在的他真的沒有什麽“上進心”，滿心裏想著的都是老婆孩子。
不過今天的這個病例，對他的觸動也是很大。
小患者，總是會更加的牽扯人心啊。
這個小家夥將來的生活可能會變得很痛苦，也可能都沒有機會完整的了解這個世界。
“劉老師，那個小朋友真的是MERRF嗎？”
剛剛回到辦公室，蘇文豪就走了進來。
“也聽說了？我現在也不好去確定，這都是我第一次聽到的病。”劉半夏說道。
“出動你們兩位副主任，還有兒科的陳醫生一起會診，這個病大家夥也都很關心。”蘇文豪說道。
“關鍵就是現在哪怕確診了，也沒有什麽好辦法。”劉半夏說道。
“按照老陳的說法，目前是沒有治療的方法。反正他的那些外國同行們，現在也是兩眼一抹黑呢。”
“咱們啊，任重而道遠。還有很多咱們沒有聽過病名的已知疾病呢，所以咱們剩下的就是努力、努力、再努力。”
“是得努力。”蘇文豪點了點頭。
“也別光顧著自己努力，這次你們就要真正的帶新人了，得給我帶出樣子來。”劉半夏說道。
“反正我這次是完全的不管了，你們六個自由發揮。我隻看成績說話，曉得啥意思了吧？”
“曉得了，肯定會更加用心就是了。”蘇文豪認真的點了點頭。
他也知道，考驗他們的時候真正來臨。
作為一家教學醫院來講，教培工作要是做不好的話，以後也沒法愉快的玩耍了。
現如今急救中心的名氣這麽大，其實跟狠抓教培工作也是有些關係的。