袁滿把檢測報告遞給侯醫生,侯醫生仔細閱讀後,低聲說,“確實是患了白血病。”
袁滿頓覺天塌地陷,一下子站立不穩,啪地一聲摔倒在地,把趙薇嚇了一大跳。
“老公,老公,你沒事吧?”趙薇扶起袁滿,關切地問。
袁滿臉色蒼白,兩眼無神,嘴唇緊閉無語。
“老公,你不要嚇我啊!”趙薇喊道。
覃桂枝和周偉也大聲喊著袁滿。
過了好一會兒,袁滿回過來神來,眼淚頓時就流了下來。
“怎麽辦啊?”袁滿兩眼含淚地哭道,“舟舟怎麽會得白血病啊?!”
“醫生啊,是不是誤診了啊?”覃桂枝口不擇言地問道。
覃桂枝雖為醫生,也知道醫生非常反感“誤診”這個詞,但情急之下還是說出來了。因為此時的她,不再是醫務工作者,隻是舟舟的外婆。她的第一反應,就是要否認這個結果。
好在侯醫生體會他們的心情,也沒有計較“誤診”這個有辱醫生能力水平的詞匯。
“根據各項檢查,患者的確是白血病。”侯醫生平靜地說。醫生的職業特點,讓他說起病情來非常冷靜,不帶個人的感情色彩。
“我孫娃這麽好的身體,怎麽可能得白血病?”覃桂枝哭道。
周偉沒有說話,也沒有哭泣,隻是把嘴緊緊地抿著,嘴角微微發抖。看得出他是把悲傷盡力壓抑在心底。
趙薇把袁滿的頭緊緊抱在懷裏,低聲啜泣。
侯醫生待眾人哭得差不多了,才冷靜地說,“都先別哭了,我們還是先來討論討論病情和治療方案吧。”
眾人啜泣一會兒,慢慢平靜下來,聽侯醫生介紹病情。
“白血病是一類造血幹細胞惡性克隆性疾病。”侯醫生說,“說得簡單點,就是造血幹細胞沒有造我們人體所需要的新鮮血液,反而造了一些危害我們身體的血液。就跟癌細胞一樣,雖然都是細胞,但它是置我們於死地的惡性細胞。”
“白血病也叫血癌。”覃桂枝補充道,又低聲地哭了起來,“癌症啊!我孫娃怎麽這麽命苦啊?!”
侯醫生安慰眾人,“雖然白血病被人們稱作血癌,但是並非不可治。”
“這也有治?”覃桂枝滿眼淚花地問。
“現在已經有了比較成熟的治療白血病的方法。”侯醫生說,“首先我們要進行聯合治療,也就是誘導治療。如果在誘導治療後獲得緩解,就可以進一步強化鞏固化療或者進入幹細胞移植。”
“效果呢?效果怎樣?”袁滿問。
“白血病的‘不治之症’的時代已經過去了。”侯醫生說,“現在白血病通過化學療法、放射治療、靶向治療、免疫治療、幹細胞移植等治療方法,極大改善了白血病的預後,相當多的患者可以過得治愈或者長期穩定。”
“可是我兒子怎麽會得上白血病呢?”袁滿百思不得其解。
“白血病通常由病毒感染、化學物質、放射線和遺傳導致。”侯醫生介紹說。
“遺傳?”袁滿問道,“難道我遺傳給了他?”對此,袁滿很是自責。
“家族性遺傳。”侯醫生說,“其實說是‘遺傳’,並不那麽嚴謹。正確的表述是‘遺傳易感性’。就是說,有白血病家族史的人患有某些類型白血病的幾率比正常人要高,在相同誘因情況下,有白血病家族史的人發生白血病的幾率較正常人要高。”
聽侯醫生講了一大通,說白了,這不還是遺傳嘛。跟所有癌症一樣,雖然不是說有遺傳,但是家族裏有癌症患者的,也是易感人群。袁滿當初就是怕自己遺傳了父親的癌症,才去檢查出來乙肝的。
大家痛苦過後,盡管無奈也得接受這個殘酷的事實。接下來就是治療費用問題。
“治療白血病,確實是比較大的花費,對一個家庭來說,是一個沉重的負擔。”侯醫生說,“治療白血病先是要進行化療,有些類型的白血病,隻化療就可以治愈,大概下來十幾萬就可以了。但是如果要移植骨髓,那費用是20萬到50萬之間。”
這麽巨大的醫藥費,讓大家大吸一口涼氣。
“這50萬的費用,主要是骨髓配型。”侯醫生說,“如果從中華骨髓庫尋找配型,一般花費30到50萬。如果是同胞之間進行骨髓配型,那20萬就夠了。這就是人們常說的,治療白血病20萬。但是,你要考慮化療費用,感冒或感染了,又得花上三四萬。但是這些你們可以不用擔心,因為現在兒童白血病是可以報銷的了,在定點醫療單位進行治療,可以報70%吧。當然要根據白血病的類型、用藥和手術類型來看,有個很具體的報銷方案,這個我也不是很懂,你們可以去醫保問問看。總之,現在看白血病,錢倒是其次了,最重要的還是骨髓配型吧。”
“那什麽時候進行骨髓配型呢?”袁滿問。
“當然是越快越好。”侯醫生說,“如果費用準備好了,我們馬上著手準備骨髓配型。”
“骨髓配型有哪些方式?”袁滿問,“因為剛才我聽到你說骨髓配型不同,費用也不同。”
“根據幹細胞的來源不同可分為自體、同基因和異基因三種。”侯醫生介紹說,“自體骨髓移植,就是從患者機體上采取骨髓進行移植。但患者本身就患有白血病,所以這種移植,雖然費用最低,但是最迫不得已的選擇。最好的骨髓移植是同基因骨髓移植。同基因骨髓移植是指同卵孿生同胞間的移植,由於供、受者在遺傳學上相同,所以與自體骨髓移植一樣,不存在免疫不相容的問題。異基因的骨髓移植比較容易發生排斥反應。所以,如果沒有同卵雙胞胎來提供骨髓配型,那就要及早進行異基因的骨髓配型。實在不行,隻能從患者自身提取骨髓了。”
“如果沒有同卵雙胞胎提供骨髓配型,自體骨髓也不行,那隻有指望外麵的骨髓了嗎?”趙薇問。
“是的。”侯醫生說,“由於需要骨髓移植的患者比較多,骨髓配型也一直是處於供不應求的局麵,患者都是在排隊等候,有些患者甚至等不到配型就……唉。”
“自己的父母可不可以配型呢?”趙薇問。
“自己的父母也是可以給孩子進行骨髓配型,但不是100%的匹配,隻有50%的成功概率。”侯醫生說。
“咦,孩子都是父母所生的,怎麽就不算是同基因骨髓移植了呢?”趙薇感到很奇怪。
“孩子從父親和母親的身上各獲得一半的基因,因此與父親或母親為50%相合,俗稱半相合。同基因骨髓移植,就是指的同卵雙胞胎的骨髓移植,這個配型是100%的相合,與親兄弟姐妹之間的概率是25%。堂、表兄弟姐妹之間的相合概率很低,已經屬於異基因配型了,相合的概率在三萬分之一到一百萬分之一之間。”侯醫生說,“這是個很無奈的現實。”
“沒有同卵雙胞胎的話,那豈不是很麻煩。”趙薇說。
“不管是不是同卵雙胞胎,都需要進行骨髓配對,要找準那個基因對位點才有可能進行移植。找準了基因對位點,還要進行排斥性的試驗,直到安全了,才能進行移植。親人間的骨髓移植,成功率可以達到75%~95%。”侯醫生說。
“那趕緊啊。”趙薇急道,“趕緊尋找能夠配對的骨髓啊。”
“如果你們決定好,費用準備好了,我們就可以開始。”侯醫生說,“宜早不宜遲,等著配型的患者很多呢。”
那怎麽搞?隻有醫了啊!趕緊準備錢吧!
但覃桂枝的意思是到北京、上海這些大的地方去試試,說這些地方的醫院水平要高些。
“我們這兒畢竟是三線城市,醫療水平怎麽跟北京、上海這些地方比呢?”覃桂枝說,“那些地方可是國家一線城市,各種優質資源集中的地方。”
“可是,媽,到北京、上海這些地方去治療,報銷呢?會不會成問題啊?”袁滿問。
“其實北京、上海就是地方大點,但醫治白血病的技術,我想都差不多,他們就是名氣響點。”周偉說,“還有很多都是不報銷醫藥費的私立醫院。”
“嘿,你怎麽這樣子說呢?”覃桂枝不滿地說,“舟舟可是你的親外孫,你怎麽這麽冷漠?”
“不是我冷漠,我是聽中央人民廣播電台的節目說過這種現象的。”周偉說,“節目裏說,全國人民都盲目往北京跑,以為北京的醫療水平怎麽怎麽高,其實因為病人數量的增加,醫生看病的時間被迫縮短到以秒計算。你看看,這樣的看病方式和效率,怎麽保證醫療效果?”
“我不跟你說了,你這個人就是冷漠。”覃桂枝氣鼓鼓地說,“我要帶我孫娃到北京去看!”
“覃桂枝,你不要衝動,你也是醫療係統的,你打聽打聽,看看到北京去看病,是否能報銷。你衝動個麽子嘛。”周偉提醒說。
覃桂枝打聽了,果然,非京籍的報不了賬。而且根據規定,目前,我國新農合報銷標準對不同地方、不同級別醫院、不同類型的白血病報銷比例均有差別。並且,省市級的大醫院報銷比例比縣鎮一級低。此外,隻有按規定轉診到異地醫療機構的情況才能給予報銷,如果直接在外地就醫,需要在規定時間內回投保地辦理手續。
“你也知道這些規定了,你還去北京不?”周偉問。
“那就不去了哦,就在本地治療吧!”覃桂枝氣鼓鼓地說。
袁滿頓覺天塌地陷,一下子站立不穩,啪地一聲摔倒在地,把趙薇嚇了一大跳。
“老公,老公,你沒事吧?”趙薇扶起袁滿,關切地問。
袁滿臉色蒼白,兩眼無神,嘴唇緊閉無語。
“老公,你不要嚇我啊!”趙薇喊道。
覃桂枝和周偉也大聲喊著袁滿。
過了好一會兒,袁滿回過來神來,眼淚頓時就流了下來。
“怎麽辦啊?”袁滿兩眼含淚地哭道,“舟舟怎麽會得白血病啊?!”
“醫生啊,是不是誤診了啊?”覃桂枝口不擇言地問道。
覃桂枝雖為醫生,也知道醫生非常反感“誤診”這個詞,但情急之下還是說出來了。因為此時的她,不再是醫務工作者,隻是舟舟的外婆。她的第一反應,就是要否認這個結果。
好在侯醫生體會他們的心情,也沒有計較“誤診”這個有辱醫生能力水平的詞匯。
“根據各項檢查,患者的確是白血病。”侯醫生平靜地說。醫生的職業特點,讓他說起病情來非常冷靜,不帶個人的感情色彩。
“我孫娃這麽好的身體,怎麽可能得白血病?”覃桂枝哭道。
周偉沒有說話,也沒有哭泣,隻是把嘴緊緊地抿著,嘴角微微發抖。看得出他是把悲傷盡力壓抑在心底。
趙薇把袁滿的頭緊緊抱在懷裏,低聲啜泣。
侯醫生待眾人哭得差不多了,才冷靜地說,“都先別哭了,我們還是先來討論討論病情和治療方案吧。”
眾人啜泣一會兒,慢慢平靜下來,聽侯醫生介紹病情。
“白血病是一類造血幹細胞惡性克隆性疾病。”侯醫生說,“說得簡單點,就是造血幹細胞沒有造我們人體所需要的新鮮血液,反而造了一些危害我們身體的血液。就跟癌細胞一樣,雖然都是細胞,但它是置我們於死地的惡性細胞。”
“白血病也叫血癌。”覃桂枝補充道,又低聲地哭了起來,“癌症啊!我孫娃怎麽這麽命苦啊?!”
侯醫生安慰眾人,“雖然白血病被人們稱作血癌,但是並非不可治。”
“這也有治?”覃桂枝滿眼淚花地問。
“現在已經有了比較成熟的治療白血病的方法。”侯醫生說,“首先我們要進行聯合治療,也就是誘導治療。如果在誘導治療後獲得緩解,就可以進一步強化鞏固化療或者進入幹細胞移植。”
“效果呢?效果怎樣?”袁滿問。
“白血病的‘不治之症’的時代已經過去了。”侯醫生說,“現在白血病通過化學療法、放射治療、靶向治療、免疫治療、幹細胞移植等治療方法,極大改善了白血病的預後,相當多的患者可以過得治愈或者長期穩定。”
“可是我兒子怎麽會得上白血病呢?”袁滿百思不得其解。
“白血病通常由病毒感染、化學物質、放射線和遺傳導致。”侯醫生介紹說。
“遺傳?”袁滿問道,“難道我遺傳給了他?”對此,袁滿很是自責。
“家族性遺傳。”侯醫生說,“其實說是‘遺傳’,並不那麽嚴謹。正確的表述是‘遺傳易感性’。就是說,有白血病家族史的人患有某些類型白血病的幾率比正常人要高,在相同誘因情況下,有白血病家族史的人發生白血病的幾率較正常人要高。”
聽侯醫生講了一大通,說白了,這不還是遺傳嘛。跟所有癌症一樣,雖然不是說有遺傳,但是家族裏有癌症患者的,也是易感人群。袁滿當初就是怕自己遺傳了父親的癌症,才去檢查出來乙肝的。
大家痛苦過後,盡管無奈也得接受這個殘酷的事實。接下來就是治療費用問題。
“治療白血病,確實是比較大的花費,對一個家庭來說,是一個沉重的負擔。”侯醫生說,“治療白血病先是要進行化療,有些類型的白血病,隻化療就可以治愈,大概下來十幾萬就可以了。但是如果要移植骨髓,那費用是20萬到50萬之間。”
這麽巨大的醫藥費,讓大家大吸一口涼氣。
“這50萬的費用,主要是骨髓配型。”侯醫生說,“如果從中華骨髓庫尋找配型,一般花費30到50萬。如果是同胞之間進行骨髓配型,那20萬就夠了。這就是人們常說的,治療白血病20萬。但是,你要考慮化療費用,感冒或感染了,又得花上三四萬。但是這些你們可以不用擔心,因為現在兒童白血病是可以報銷的了,在定點醫療單位進行治療,可以報70%吧。當然要根據白血病的類型、用藥和手術類型來看,有個很具體的報銷方案,這個我也不是很懂,你們可以去醫保問問看。總之,現在看白血病,錢倒是其次了,最重要的還是骨髓配型吧。”
“那什麽時候進行骨髓配型呢?”袁滿問。
“當然是越快越好。”侯醫生說,“如果費用準備好了,我們馬上著手準備骨髓配型。”
“骨髓配型有哪些方式?”袁滿問,“因為剛才我聽到你說骨髓配型不同,費用也不同。”
“根據幹細胞的來源不同可分為自體、同基因和異基因三種。”侯醫生介紹說,“自體骨髓移植,就是從患者機體上采取骨髓進行移植。但患者本身就患有白血病,所以這種移植,雖然費用最低,但是最迫不得已的選擇。最好的骨髓移植是同基因骨髓移植。同基因骨髓移植是指同卵孿生同胞間的移植,由於供、受者在遺傳學上相同,所以與自體骨髓移植一樣,不存在免疫不相容的問題。異基因的骨髓移植比較容易發生排斥反應。所以,如果沒有同卵雙胞胎來提供骨髓配型,那就要及早進行異基因的骨髓配型。實在不行,隻能從患者自身提取骨髓了。”
“如果沒有同卵雙胞胎提供骨髓配型,自體骨髓也不行,那隻有指望外麵的骨髓了嗎?”趙薇問。
“是的。”侯醫生說,“由於需要骨髓移植的患者比較多,骨髓配型也一直是處於供不應求的局麵,患者都是在排隊等候,有些患者甚至等不到配型就……唉。”
“自己的父母可不可以配型呢?”趙薇問。
“自己的父母也是可以給孩子進行骨髓配型,但不是100%的匹配,隻有50%的成功概率。”侯醫生說。
“咦,孩子都是父母所生的,怎麽就不算是同基因骨髓移植了呢?”趙薇感到很奇怪。
“孩子從父親和母親的身上各獲得一半的基因,因此與父親或母親為50%相合,俗稱半相合。同基因骨髓移植,就是指的同卵雙胞胎的骨髓移植,這個配型是100%的相合,與親兄弟姐妹之間的概率是25%。堂、表兄弟姐妹之間的相合概率很低,已經屬於異基因配型了,相合的概率在三萬分之一到一百萬分之一之間。”侯醫生說,“這是個很無奈的現實。”
“沒有同卵雙胞胎的話,那豈不是很麻煩。”趙薇說。
“不管是不是同卵雙胞胎,都需要進行骨髓配對,要找準那個基因對位點才有可能進行移植。找準了基因對位點,還要進行排斥性的試驗,直到安全了,才能進行移植。親人間的骨髓移植,成功率可以達到75%~95%。”侯醫生說。
“那趕緊啊。”趙薇急道,“趕緊尋找能夠配對的骨髓啊。”
“如果你們決定好,費用準備好了,我們就可以開始。”侯醫生說,“宜早不宜遲,等著配型的患者很多呢。”
那怎麽搞?隻有醫了啊!趕緊準備錢吧!
但覃桂枝的意思是到北京、上海這些大的地方去試試,說這些地方的醫院水平要高些。
“我們這兒畢竟是三線城市,醫療水平怎麽跟北京、上海這些地方比呢?”覃桂枝說,“那些地方可是國家一線城市,各種優質資源集中的地方。”
“可是,媽,到北京、上海這些地方去治療,報銷呢?會不會成問題啊?”袁滿問。
“其實北京、上海就是地方大點,但醫治白血病的技術,我想都差不多,他們就是名氣響點。”周偉說,“還有很多都是不報銷醫藥費的私立醫院。”
“嘿,你怎麽這樣子說呢?”覃桂枝不滿地說,“舟舟可是你的親外孫,你怎麽這麽冷漠?”
“不是我冷漠,我是聽中央人民廣播電台的節目說過這種現象的。”周偉說,“節目裏說,全國人民都盲目往北京跑,以為北京的醫療水平怎麽怎麽高,其實因為病人數量的增加,醫生看病的時間被迫縮短到以秒計算。你看看,這樣的看病方式和效率,怎麽保證醫療效果?”
“我不跟你說了,你這個人就是冷漠。”覃桂枝氣鼓鼓地說,“我要帶我孫娃到北京去看!”
“覃桂枝,你不要衝動,你也是醫療係統的,你打聽打聽,看看到北京去看病,是否能報銷。你衝動個麽子嘛。”周偉提醒說。
覃桂枝打聽了,果然,非京籍的報不了賬。而且根據規定,目前,我國新農合報銷標準對不同地方、不同級別醫院、不同類型的白血病報銷比例均有差別。並且,省市級的大醫院報銷比例比縣鎮一級低。此外,隻有按規定轉診到異地醫療機構的情況才能給予報銷,如果直接在外地就醫,需要在規定時間內回投保地辦理手續。
“你也知道這些規定了,你還去北京不?”周偉問。
“那就不去了哦,就在本地治療吧!”覃桂枝氣鼓鼓地說。