杭市，江幹區某街道。
陳劍鋒騎著一輛電動車，在寒風中穿梭，很快回到了租住的小區。
他全身裹得嚴嚴實實，手上還戴著手套，把電動車鎖好充電，拖著疲憊的身軀回到家中。
已經晚上11點了, 電飯鍋裏燜著飯菜，他默默脫下帽子手套，大口大口扒著飯菜吃了起來。
妻子從臥室走出來，倒了杯熱茶，放在他麵前，又小心地把杯身轉動了一下, 不讓上麵的缺口對著他, 隨後露出笑容：“今天怎麽樣？累不累？明天想吃什麽菜？”
陳劍鋒咽下一口飯，端起杯子喝了口茶, 艱難地吐出一口氣：“就那樣吧，隨便吃點就行。”
他年紀才三十出頭，鬢角已經開始發白，看起來就像四十多歲一樣蒼老，一天的辛勞下來，整個人更是顯得疲憊又滄桑。
“妮妮和小健今天怎麽樣？”他一邊吃飯，一邊問著。
妻子臉上頓時愁雲密布：“還是那樣，渾身無力，躺在床上動不了，隻能用呼吸機吸氣，我在家照看著呢，你放心。”
陳劍鋒點點頭，再不說話，埋頭吃起飯來。
妻子欲言又止，半響後終於開口：“你想好了嗎？明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥？”
陳劍鋒不說話, 默默將碗中飯菜吃光，他很仔細地把每一粒米飯都吃完, 不浪費任何一顆。
妻子聲音已經有些哽咽了：“你說話呀, 總要做個決定的，兩個孩子我們又看不起，隻能選擇一個。”
陳劍鋒頓時心煩意亂，但又不能發火，隻好悶聲問道：“那你說呢？”
“我這個當媽的怎麽好偏心呢，兒子女兒都是從我身上掉下來的肉，我做不了決定。”
陳劍鋒煩躁道：“你這不是廢話嗎？難道我這個決定就好做了？明天再說行不行？”
妻子突然抬起頭，滿臉期翼：“要不你再去借點錢，讓兩個孩子都用上藥？”
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陳劍鋒頓時沉默了，半響，才艱難說道：“可能有點難，咱們已經欠債四十萬了，雖然因為孩子的事，鄉裏鄉親的暫時沒追債，但是我也不好意思再借了。”
“你也知道，現在家裏隻有我一個人打工，攢下的錢除了生活費，沒剩多少，也不知道猴年馬月才能還完債, 就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病，所以暫時隻能選一個。”
妻子擠出一絲苦澀的笑容：“我知道，你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“沒事，隻要有一個孩子好一點，就能長大成人，你也能輕鬆點，到時候……”陳劍鋒說了好幾次，終究是沒把後麵的話說出來。
可能他心底裏也不確定，自己這個慘淡的家庭，未來到底會如何。
妻子歎了口氣：“想那麽多幹什麽呢，要不然我們先治妮妮吧，然後送回去讓老人帶，順便上學，這樣我能多出一點時間，看看能不能找點事情幹，再多掙幾萬，就又能救小健了。”
陳劍鋒遲疑半響，苦笑道：“行吧，就是我要變成個老賴了，以後估計在村裏都抬不起頭來了。”
妻子瞪了他一眼：“那又怎樣，人命關天，叫他們上門來要債唄，看我不把他們一個個罵回去。”
陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭，起身朝著臥室走去：“我去看看孩子。”
臥室裏並排放著兩張床，把空間擠得滿滿當，一張床是他們夫妻倆睡覺的地方，另一張上麵則躺著一男一女兩個小孩。
兩個小孩都戴著呼吸機，男孩才不到兩歲，已經沉沉睡去。
女孩大概四歲左右，一眼看到他，頓時眼神亮起，朝他緩緩眨著眼。
陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼，他走過去握住了女兒的手，看著她清亮的眼神，心中頓時湧起一股無力感。
這股情緒從來沒有像這一刻這麽濃，他覺得自己是真的沒用。
按道理說，人到中年，兒女雙全，對任何家庭來說都是一件喜事。
但是陳劍鋒家不一樣，他和妻子都是SMA基因攜帶者。
SMA屬於隱性遺傳，攜帶致病基因的人，不一定顯示出SMA的病症。
有研究表明，98%的SMA患兒，其父母都是攜帶者，其餘2%的患兒由新發突變導致。
所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因，於是瞬間悲劇了。
四年前，女兒妮妮剛生下來，一開始還好好的，但是1歲多時，妻子發現她始終不肯下地走路，於是帶著去了醫院，多番診斷下來，被確診為罕見病SMA。
“你女兒最多活到四歲，回家好好照顧吧。這個病是絕症，沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。
陳劍鋒當時一下就蒙了，緩過來後，他帶著女兒走遍江南各大醫院，甚至奔走全國求醫，卻一次次被告知相同的結果。
最終，他花光了所有積蓄，甚至背上了40多萬元的債務。
但女兒不僅沒有絲毫好轉，甚至，下肢漸漸失去運動能力，上肢的運動能力也在變弱，脊椎變形，到了現在越發嚴重，甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。
在漫長的治療生涯中，他知道讓女兒好轉已無可能，在谘詢當地醫生後得知，若再生個孩子，患此病的幾率僅為25%。
如果這個孩子健康，就能在他們百年之後照顧妮妮。
於是，夫妻倆決定為了妮妮賭一把。
兩年前，兒子小健也出生了，然而，不幸的是，悲劇重演。
一歲的時候，小健又被診斷為SMA。
而夫婦倆在生下兒子後才得知，約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者，隻要二胎產檢，或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查，就可以有效阻斷新發病例。
可夫婦倆都是農民，他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測，何況當時當地也沒有相應的檢測機構，隻能含淚咽下這枚苦果。
後來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。
孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。
小健的病症似乎還要更嚴重，現在不但已經動不了，甚至已經不能完全脫離呼吸機了。
但是兩個孩子的智力和神誌都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互動。
這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。
三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。
一款治療SMA的藥物，渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以後每年估計2萬塊就夠了。
得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終於等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。
他們當時也問了，有沒有能夠徹底根治的藥物。
確實有一款‘神藥’，患者隻要接受一次靜脈注射，就能長期緩解病症甚至治愈。
然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。
這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。
光數一數後麵的零，可能對他們來說都費勁。
要知道，這款幾萬塊的藥物對他們來說，負擔都有些重。
而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。
一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎麽拿得出來。
兩個人思前想後，猶豫再三，隻好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。
其實陳劍鋒心裏有數，女兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。
這第一個名額肯定是要給女兒的，等女兒好了以後，就送回老家讓父母帶著，正常上學生活。
後麵讓妻子再找份兼職，看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。
不管怎麽說，起碼生活比起以前的愁雲慘淡，總算是有了一絲希望。
陳劍鋒跟女兒呆了一會，就睡覺休息了。
剛躺下沒多久，妻子突然衝了進來，瘋狂地搖晃著他的身體，小聲地呼喚著。
“快醒醒！快醒醒！”
陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼，有些煩躁：“什麽事啊，不能明天再說嗎？”
妻子遞過來自己的手機，屏幕上顯示著微信聊天群的畫麵。
這是SMA患者的病友群，患者家屬們會在裏麵經常交流一些治療信息，互相幫助，陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的，才讓他一來杭城就有落腳之地。
陳劍鋒眼前還有些模糊，他費勁地看著屏幕上的消息。
一條條，有很多。
大部分是群友們亂七八糟的發言，還有幾個鏈接。
他都沒仔細看，直接往上回翻。
突然，一條消息映入眼簾，讓他渾身劇震，一個挺身坐了起來。
“驚天喜訊！三清研發出了一款能夠徹底根治SMA症的基因治療藥物，現正在征求患者進行免費臨床試驗，有意的患者可以報名申請。”
他長大嘴巴，看著這條消息，半天回不過神來。
妻子狠狠掐了他一把，才讓他清醒過來。
他仿佛屁股著了火一般，馬上從床上跳起來，衝出臥室。
妻子跟了上來，小聲詢問道：“你再看看其他的消息，咱們要不要明天找醫生再問問，還是怎麽樣？哎，這大半夜的，也不知道該怎麽辦，愁死個人。”
陳劍鋒雙手握著手機，手指輕輕顫抖，他迅速把群友們的消息都翻看了一遍，總算搞清楚了大概情況。
原來今天國內醫藥巨頭三清製藥宣布了這條消息，他們兩口子都太忙一時沒有看到群裏的消息。
直到半夜大家討論得熱火朝天的時候，妻子才看到，趕緊叫醒了他。
三清已經在官網公布了聯係方式和臨床合作醫院。
而群裏的病友也都問過醫生，得到了確認。
陳劍鋒看了半響，毅然做出了決定：“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨床實驗，買最快那趟高鐵，你放心，杭市和昆市很近，一個多小時高鐵，來得及。”
妻子又驚又喜，差點跳起來。
陳劍鋒突然走過去，緊緊抱著她。
他在妻子耳邊低語：“孩子們終於有救了。”
“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中，默默啜泣起來。
她把聲音壓得很小，這樣不會打擾到孩子。
雖然是哭聲，裏麵卻沒有悲傷，隻有無盡的喜悅。
以及情緒壓抑許久後的強烈釋放。
陳劍鋒騎著一輛電動車，在寒風中穿梭，很快回到了租住的小區。
他全身裹得嚴嚴實實，手上還戴著手套，把電動車鎖好充電，拖著疲憊的身軀回到家中。
已經晚上11點了, 電飯鍋裏燜著飯菜，他默默脫下帽子手套，大口大口扒著飯菜吃了起來。
妻子從臥室走出來，倒了杯熱茶，放在他麵前，又小心地把杯身轉動了一下, 不讓上麵的缺口對著他, 隨後露出笑容：“今天怎麽樣？累不累？明天想吃什麽菜？”
陳劍鋒咽下一口飯，端起杯子喝了口茶, 艱難地吐出一口氣：“就那樣吧，隨便吃點就行。”
他年紀才三十出頭，鬢角已經開始發白，看起來就像四十多歲一樣蒼老，一天的辛勞下來，整個人更是顯得疲憊又滄桑。
“妮妮和小健今天怎麽樣？”他一邊吃飯，一邊問著。
妻子臉上頓時愁雲密布：“還是那樣，渾身無力，躺在床上動不了，隻能用呼吸機吸氣，我在家照看著呢，你放心。”
陳劍鋒點點頭，再不說話，埋頭吃起飯來。
妻子欲言又止，半響後終於開口：“你想好了嗎？明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥？”
陳劍鋒不說話, 默默將碗中飯菜吃光，他很仔細地把每一粒米飯都吃完, 不浪費任何一顆。
妻子聲音已經有些哽咽了：“你說話呀, 總要做個決定的，兩個孩子我們又看不起，隻能選擇一個。”
陳劍鋒頓時心煩意亂，但又不能發火，隻好悶聲問道：“那你說呢？”
“我這個當媽的怎麽好偏心呢，兒子女兒都是從我身上掉下來的肉，我做不了決定。”
陳劍鋒煩躁道：“你這不是廢話嗎？難道我這個決定就好做了？明天再說行不行？”
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妻子擠出一絲苦澀的笑容：“我知道，你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“沒事，隻要有一個孩子好一點，就能長大成人，你也能輕鬆點，到時候……”陳劍鋒說了好幾次，終究是沒把後麵的話說出來。
可能他心底裏也不確定，自己這個慘淡的家庭，未來到底會如何。
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陳劍鋒遲疑半響，苦笑道：“行吧，就是我要變成個老賴了，以後估計在村裏都抬不起頭來了。”
妻子瞪了他一眼：“那又怎樣，人命關天，叫他們上門來要債唄，看我不把他們一個個罵回去。”
陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭，起身朝著臥室走去：“我去看看孩子。”
臥室裏並排放著兩張床，把空間擠得滿滿當，一張床是他們夫妻倆睡覺的地方，另一張上麵則躺著一男一女兩個小孩。
兩個小孩都戴著呼吸機，男孩才不到兩歲，已經沉沉睡去。
女孩大概四歲左右，一眼看到他，頓時眼神亮起，朝他緩緩眨著眼。
陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼，他走過去握住了女兒的手，看著她清亮的眼神，心中頓時湧起一股無力感。
這股情緒從來沒有像這一刻這麽濃，他覺得自己是真的沒用。
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但是陳劍鋒家不一樣，他和妻子都是SMA基因攜帶者。
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所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因，於是瞬間悲劇了。
四年前，女兒妮妮剛生下來，一開始還好好的，但是1歲多時，妻子發現她始終不肯下地走路，於是帶著去了醫院，多番診斷下來，被確診為罕見病SMA。
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後來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。
孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。
小健的病症似乎還要更嚴重，現在不但已經動不了，甚至已經不能完全脫離呼吸機了。
但是兩個孩子的智力和神誌都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互動。
這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。
三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。
一款治療SMA的藥物，渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以後每年估計2萬塊就夠了。
得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終於等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。
他們當時也問了，有沒有能夠徹底根治的藥物。
確實有一款‘神藥’，患者隻要接受一次靜脈注射，就能長期緩解病症甚至治愈。
然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。
這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。
光數一數後麵的零，可能對他們來說都費勁。
要知道，這款幾萬塊的藥物對他們來說，負擔都有些重。
而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。
一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎麽拿得出來。
兩個人思前想後，猶豫再三，隻好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。
其實陳劍鋒心裏有數，女兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。
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後麵讓妻子再找份兼職，看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。
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他長大嘴巴，看著這條消息，半天回不過神來。
妻子狠狠掐了他一把，才讓他清醒過來。
他仿佛屁股著了火一般，馬上從床上跳起來，衝出臥室。
妻子跟了上來，小聲詢問道：“你再看看其他的消息，咱們要不要明天找醫生再問問，還是怎麽樣？哎，這大半夜的，也不知道該怎麽辦，愁死個人。”
陳劍鋒雙手握著手機，手指輕輕顫抖，他迅速把群友們的消息都翻看了一遍，總算搞清楚了大概情況。
原來今天國內醫藥巨頭三清製藥宣布了這條消息，他們兩口子都太忙一時沒有看到群裏的消息。
直到半夜大家討論得熱火朝天的時候，妻子才看到，趕緊叫醒了他。
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而群裏的病友也都問過醫生，得到了確認。
陳劍鋒看了半響，毅然做出了決定：“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨床實驗，買最快那趟高鐵，你放心，杭市和昆市很近，一個多小時高鐵，來得及。”
妻子又驚又喜，差點跳起來。
陳劍鋒突然走過去，緊緊抱著她。
他在妻子耳邊低語：“孩子們終於有救了。”
“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中，默默啜泣起來。
她把聲音壓得很小，這樣不會打擾到孩子。
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