昆市,第一人民醫院,兒科門診。
陳劍鋒一出電梯,就看到一個很醒目的標識“罕見病臨床試驗請前往V18號門診室”。
他沿著箭頭的方向,來到一個走廊,裏麵坐滿了SMA症患者和家屬。
有一些是病友群裏的熟人,還有一些不認識, 一個個疲憊的神情中透著一絲激動,彼此小聲議論著。
陳劍鋒跟幾個熟人打了招呼,找了個空位坐下,跟妻子一邊陪著小孩一邊等待著叫號。
“老哥,你家兩個孩子都得了這病?”旁邊一個富態的中年大叔湊過來,好奇地詢問。
陳劍鋒拘束地點點頭:“是啊。”
“哎,造孽啊,太可憐了。我家隻有一個已經這麽辛苦了,你家兩個, 哎……”大叔說不下去了,抹了一把辛酸淚。
陳劍鋒小心翼翼地詢問:“大哥,你知道這個臨床實驗的申請有什麽要求嗎?”
大叔不以為意:“有什麽要求,這個病本來得的人就少,現在估計是臨床一期吧,起碼也得幾十個人,咱們趕得是頭一波,怎麽也能排上的。”
他露出一絲得意之色:“還好你機靈,來得快,要是耽擱個幾天, 沒準就得排到臨床二期去了。”
陳劍鋒心中大定,靦腆一笑:“主要我就住在附近, 離這不遠。”
叫號的聲音不斷響起, 家屬抱著孩子一個個進去,醫生看完病例,如果符合入組實驗的條件,就會給一個表格, 填好資料並簽名。
SMA症通常根據發病年齡和嚴重程度分為幾種亞型,而嬰兒發病的 SMA 是最嚴重和最常見的亞型。
<a id="wzsy" href="http://m.xiaoshuting.org">小書亭</a>
到這裏來的患者大多數都是最嚴重的那種,患兒已經失去說話和走路的能力了,如果沒有有效的治療,到最後,他們甚至無法呼吸和吞咽,並最終會被疾病奪去性命。
而能在第一時間趕到的家長,都是已經無計可施,走投無路的家庭了。
那些服用了渤健的諾西那生鈉注射液的患兒,病情都有所緩解,家長也就沒那麽心急,不會第一時間趕過來。
臨床試驗入組的標準也很簡單,隻要是重症患兒,家長又沒有經濟能力承擔進口藥,都可以申請。
第一期的名額大約是30人左右,一個上午就滿額了。
後麵趕到的人隻能申請臨床二期的名額了。
陳劍鋒就順利地完成了申請,醫生在看到他家兩個孩子的狀況後,眼神也變得充滿同情。
很快,30名患者被帶走, 他們需要完成一些臨床檢查, 然後再接受靜脈注射給藥。
陳劍鋒此刻才算真正放下心來,他交了檢查費,就開始安靜地等待。
籠罩在全家人頭上那朵久久不散的烏雲,終於就要散去了。
看著窗外豔陽高照,他的心情也變得愉悅起來。
終於時來運轉了,竟然申請到了免費的臨床試驗,兩個孩子不花一分錢就能夠康獲得治療。
再也不用在兩個孩子中做出殘酷的選擇了。
不用放棄任何一個孩子,實在是太好了。
之前好不容易攢下來的6萬塊錢,可以先還一部分債務了,剩下的再慢慢還,兩個人一起幹活,掙得會更多一些,相信過幾年就能把所有欠債都還清。
等孩子們恢複健康了,就可以正常上學,自己的負擔也就輕多了。
多虧了三清的藥,這4年的痛苦奔波,總算都要過去了。
這個家,總算要回歸正常人的生活了。
天可憐見,這種普普通通的正常生活,他已經期盼了多久。
想著想著,他的眼眶濕潤了。
就在第一批SMA患兒將要獲得治療的同時。
三清公布的消息早已傳遍了全網。
每個媒體在提及此事的時候,都毫不猶豫地將其與三款天價進口藥進行對比,以此賺足了眼球。
“震驚!三清創新基因治療藥物,將阻擊天價進口藥!”
“1400萬一針的藥物能否落地華夏,三清說了算!”
“華夏首款基因治療藥物麵世,讓我們拭目以待!”
“三清吹響攻克罕見病號角,基因治療的時代終於來臨!”
這個話題很快上了熱搜,引發新一輪網友熱議。
“哈哈,太棒了,衛總牛逼!”
“這對遺傳性基因疾病來說是重大突破!”
“天大的好消息啊,我為華夏有三清而自豪!叉腰.jpg”
“1400萬一針啊,要論搶錢還是老外強,這不比搶銀行來得快!”
“老外還真的搶銀行,你沒看到每次製裁誰,都是直接凍結銀行賬戶財產,嗬嗬,驚不驚喜意不意外?”
“這個好歹還能根治,對有錢人來說算是好事,之前那個70萬一針,還得終身都打的,簡直就是智商稅!”
“70萬一針的被醫保集采給打壓下去了,我大天朝威武,什麽資本家來了都得低頭!”
“就是,希望這次三清的新藥不會賣得太離譜吧,否則就算再好病人也用不起。”
“支持三清幹掉天價藥!1400萬一針,簡直離譜!”
“嘖嘖,據說這個藥馬上就要落地國內了,不知道什麽樣的人才能用得起!”
“全球最貴藥物啊,自然是給資本家的,我們這群牛馬和韭菜也配用?嗬嗬。”
“樓上這麽說不對,人家藥企研發新藥難道沒有成本嗎?你知道一款新藥研發出來要多久嗎?10年啊!研發成本更是高達10億美元,難道藥廠直接做慈善?這樣下去,還有人會研發新藥嗎?到時候所有病人都得死!”
“就是,沒有天價的回報,藥廠哪有開發新藥的動力,不賣這個價格,這款藥可能根本就不會被研發,到時候甚至連一個孩子都無法惠及。”
“嗬嗬,你們屁股這麽歪,反正病沒落到你們自己身上,鷹國藥企是你爹嗎?這麽貼心為他們著想呢?
“就是,這根本不是藥的問題,這是階級問題,你們知道這個病有多嚴重嗎?生病的還全都是孩子,都活不到上幼兒園,他們竟然狠心收1400萬一針?這是壓根沒準備讓窮人的孩子活下去。”
“天價藥從根本上來說,也是屬於全人類的科技成果,從道德上來說,應該有更合理的定價讓它惠及更多患重病的孩子。”
“沒錯,基因治療這東西是藥廠自己的發明嗎?要是沒有科學家們的研究成果,他們能研發出這樣的新藥嗎?站在巨人的肩膀上,不想著惠及大眾,卻想著向全世界收天價智商稅,這就是資本家吸血鬼赤裸裸的嘴臉。”
“是的,就像科學家發現了量子物理學,資本家用它來研究原子彈,嗬嗬。而今科學家發現人類基因的存在,發明了基因治療的方法,資本家用它來治療富人的孩子,可笑吧。”
好藥要貴價,這似乎是天然的道理。
但是1400萬一針的價格,天價程度著實讓人咋舌,全球最貴藥物的稱號實至名歸。
再加上SMA病患者都是小孩,疾病本身的致命和嚴重程度,無疑會引發大眾強烈的同情心。
瞬間,網友們就為了這個話題吵得不可開交。
陳劍鋒一出電梯,就看到一個很醒目的標識“罕見病臨床試驗請前往V18號門診室”。
他沿著箭頭的方向,來到一個走廊,裏麵坐滿了SMA症患者和家屬。
有一些是病友群裏的熟人,還有一些不認識, 一個個疲憊的神情中透著一絲激動,彼此小聲議論著。
陳劍鋒跟幾個熟人打了招呼,找了個空位坐下,跟妻子一邊陪著小孩一邊等待著叫號。
“老哥,你家兩個孩子都得了這病?”旁邊一個富態的中年大叔湊過來,好奇地詢問。
陳劍鋒拘束地點點頭:“是啊。”
“哎,造孽啊,太可憐了。我家隻有一個已經這麽辛苦了,你家兩個, 哎……”大叔說不下去了,抹了一把辛酸淚。
陳劍鋒小心翼翼地詢問:“大哥,你知道這個臨床實驗的申請有什麽要求嗎?”
大叔不以為意:“有什麽要求,這個病本來得的人就少,現在估計是臨床一期吧,起碼也得幾十個人,咱們趕得是頭一波,怎麽也能排上的。”
他露出一絲得意之色:“還好你機靈,來得快,要是耽擱個幾天, 沒準就得排到臨床二期去了。”
陳劍鋒心中大定,靦腆一笑:“主要我就住在附近, 離這不遠。”
叫號的聲音不斷響起, 家屬抱著孩子一個個進去,醫生看完病例,如果符合入組實驗的條件,就會給一個表格, 填好資料並簽名。
SMA症通常根據發病年齡和嚴重程度分為幾種亞型,而嬰兒發病的 SMA 是最嚴重和最常見的亞型。
<a id="wzsy" href="http://m.xiaoshuting.org">小書亭</a>
到這裏來的患者大多數都是最嚴重的那種,患兒已經失去說話和走路的能力了,如果沒有有效的治療,到最後,他們甚至無法呼吸和吞咽,並最終會被疾病奪去性命。
而能在第一時間趕到的家長,都是已經無計可施,走投無路的家庭了。
那些服用了渤健的諾西那生鈉注射液的患兒,病情都有所緩解,家長也就沒那麽心急,不會第一時間趕過來。
臨床試驗入組的標準也很簡單,隻要是重症患兒,家長又沒有經濟能力承擔進口藥,都可以申請。
第一期的名額大約是30人左右,一個上午就滿額了。
後麵趕到的人隻能申請臨床二期的名額了。
陳劍鋒就順利地完成了申請,醫生在看到他家兩個孩子的狀況後,眼神也變得充滿同情。
很快,30名患者被帶走, 他們需要完成一些臨床檢查, 然後再接受靜脈注射給藥。
陳劍鋒此刻才算真正放下心來,他交了檢查費,就開始安靜地等待。
籠罩在全家人頭上那朵久久不散的烏雲,終於就要散去了。
看著窗外豔陽高照,他的心情也變得愉悅起來。
終於時來運轉了,竟然申請到了免費的臨床試驗,兩個孩子不花一分錢就能夠康獲得治療。
再也不用在兩個孩子中做出殘酷的選擇了。
不用放棄任何一個孩子,實在是太好了。
之前好不容易攢下來的6萬塊錢,可以先還一部分債務了,剩下的再慢慢還,兩個人一起幹活,掙得會更多一些,相信過幾年就能把所有欠債都還清。
等孩子們恢複健康了,就可以正常上學,自己的負擔也就輕多了。
多虧了三清的藥,這4年的痛苦奔波,總算都要過去了。
這個家,總算要回歸正常人的生活了。
天可憐見,這種普普通通的正常生活,他已經期盼了多久。
想著想著,他的眼眶濕潤了。
就在第一批SMA患兒將要獲得治療的同時。
三清公布的消息早已傳遍了全網。
每個媒體在提及此事的時候,都毫不猶豫地將其與三款天價進口藥進行對比,以此賺足了眼球。
“震驚!三清創新基因治療藥物,將阻擊天價進口藥!”
“1400萬一針的藥物能否落地華夏,三清說了算!”
“華夏首款基因治療藥物麵世,讓我們拭目以待!”
“三清吹響攻克罕見病號角,基因治療的時代終於來臨!”
這個話題很快上了熱搜,引發新一輪網友熱議。
“哈哈,太棒了,衛總牛逼!”
“這對遺傳性基因疾病來說是重大突破!”
“天大的好消息啊,我為華夏有三清而自豪!叉腰.jpg”
“1400萬一針啊,要論搶錢還是老外強,這不比搶銀行來得快!”
“老外還真的搶銀行,你沒看到每次製裁誰,都是直接凍結銀行賬戶財產,嗬嗬,驚不驚喜意不意外?”
“這個好歹還能根治,對有錢人來說算是好事,之前那個70萬一針,還得終身都打的,簡直就是智商稅!”
“70萬一針的被醫保集采給打壓下去了,我大天朝威武,什麽資本家來了都得低頭!”
“就是,希望這次三清的新藥不會賣得太離譜吧,否則就算再好病人也用不起。”
“支持三清幹掉天價藥!1400萬一針,簡直離譜!”
“嘖嘖,據說這個藥馬上就要落地國內了,不知道什麽樣的人才能用得起!”
“全球最貴藥物啊,自然是給資本家的,我們這群牛馬和韭菜也配用?嗬嗬。”
“樓上這麽說不對,人家藥企研發新藥難道沒有成本嗎?你知道一款新藥研發出來要多久嗎?10年啊!研發成本更是高達10億美元,難道藥廠直接做慈善?這樣下去,還有人會研發新藥嗎?到時候所有病人都得死!”
“就是,沒有天價的回報,藥廠哪有開發新藥的動力,不賣這個價格,這款藥可能根本就不會被研發,到時候甚至連一個孩子都無法惠及。”
“嗬嗬,你們屁股這麽歪,反正病沒落到你們自己身上,鷹國藥企是你爹嗎?這麽貼心為他們著想呢?
“就是,這根本不是藥的問題,這是階級問題,你們知道這個病有多嚴重嗎?生病的還全都是孩子,都活不到上幼兒園,他們竟然狠心收1400萬一針?這是壓根沒準備讓窮人的孩子活下去。”
“天價藥從根本上來說,也是屬於全人類的科技成果,從道德上來說,應該有更合理的定價讓它惠及更多患重病的孩子。”
“沒錯,基因治療這東西是藥廠自己的發明嗎?要是沒有科學家們的研究成果,他們能研發出這樣的新藥嗎?站在巨人的肩膀上,不想著惠及大眾,卻想著向全世界收天價智商稅,這就是資本家吸血鬼赤裸裸的嘴臉。”
“是的,就像科學家發現了量子物理學,資本家用它來研究原子彈,嗬嗬。而今科學家發現人類基因的存在,發明了基因治療的方法,資本家用它來治療富人的孩子,可笑吧。”
好藥要貴價,這似乎是天然的道理。
但是1400萬一針的價格,天價程度著實讓人咋舌,全球最貴藥物的稱號實至名歸。
再加上SMA病患者都是小孩,疾病本身的致命和嚴重程度,無疑會引發大眾強烈的同情心。
瞬間,網友們就為了這個話題吵得不可開交。