曹陽走出三清總部大門，陽光照在臉上，四周鳥鳴花香，世界一片晴好。
第一次，他覺得這個世界如此美好。
隻覺海闊天空，多年來壓在心頭的所有陰霾，頓時消散無蹤。
他熱淚盈眶, 心神激蕩，心中不住呐喊。
孩子終於有救了！
天知道他等了多久，才等到這一天！
如果不是無路可走，又怎會走到這一步。
三年前的那一幕幕，浮現在他眼前。
當兒子小偉6個月大的時候，不僅身材瘦小，甚至連簡單的翻身都還不會。
他當時隻是覺得，兒子可能是營養不良, 也沒多想，就和妻子商量著去醫院檢查一下。
各項常規檢查，血檢，尿檢，能查的都查了，沒有任何問題。
最後醫生憑借多年的從醫經驗，建議他帶孩子去查一下基因問題。
在贛省第一人民醫院，小偉接受了檢查。
當時隻是被醫生認定為生長發育遲緩，具體的基因檢測報告還需要一段時間。
<a id="wzsy" href="http://www.baimengshu.com">baimengshu.com</a>
整個家庭陷入了漫長的等待過程。
半個月後，醫生的檢查結果出來了，兒子得的病是Menkes 綜合症。
這是醫院確診的第一例病例, 醫生也是無從下手，因為病因真的是太罕見了，本身能發生已是比中彩票頭獎還難。
醫生告訴他，全國的病例備案也就幾十份, 並沒有很詳細的信息庫。
就算到了一線城市, 恐怕也難以救治。
曹陽的心, 瞬間涼了, 他整個人直接懵住了。
孩子還這麽小, 就要遭受這麽大的罪，他想想都覺得心疼。
但他作為家裏的頂梁柱，怎麽能在這個時候倒下呢？
於是，他簡單收拾了一下洗漱用品，便匆匆踏上求醫之路。
他們輾轉了全國很多家醫院，都被拒之門外，理由都是同一個，絕症，無藥可醫。
甚至一度去找偏方，通過中醫治療，給小偉補充微量元素，但是都沒有明顯的效果。
孩子跟著折騰這麽一遭，原本瘦弱的身體已經經受不住考驗了。
簡直是叫天天不應，叫地地不靈。
那時的他，第一次這麽絕望。
更讓他絕望的是，他還沒有放棄，身邊的人卻開始勸他，讓孩子好好走好人生這最後一段時間吧。
作為父親, 在孩子危難時刻, 沒有任何方法能解救，這已讓他無比痛心，怎麽能說放任不管呢。
他下定了決心，如果沒人能救孩子，那就自己來，一定要把孩子救回來。
之前查資料時發現，小偉的這種病，是因為腸道無法正常吸收銅元素，可以采取靜脈注射組氨酸銅，來緩解病情的惡化。
也就是說給孩子補充組氨酸銅，或許能得到救治。
由於前期研發這種藥劑的利潤空間較小，國內沒有藥企願意做。
他找了很多藥廠，都表示前期研發到上市最快也要2年的時間，耗費高達千萬。
又一次碰壁了，哪怕傾家蕩產，他也支付不起千萬的費用啊。
這是他第二次絕望。
他隻是一個父親，隻想給孩子找點藥吃，讓孩子能夠活下來，這麽簡單的願望，要實現它，卻為什麽這麽難。
天無絕人之路，他加入了一個病友群，有病友從境外采購組氨酸銅，給他也分了一份，還告訴了他采購門路。
他第一時間，回家給小偉服用，效果很明顯，這讓他欣喜不已。
但是長期的海外采購，不是長久事宜。
藥劑的保質期隻有56天，差不多1個多月，他就要飛一次國外。
而自從小偉病了之後，家裏的生意就被耽擱了，這一趟的成本最少也得2萬多。
曹陽思前想後，為了救兒子，決定自己製藥。
他把一間雜貨間改成了實驗室，添置了儀器設備，說幹就幹。
所有人都覺得他瘋了，隻有高中學曆的他，想要製藥，無疑是天方夜譚。
沒人相信他能做成！
疑慮重重，困難重重，危險重重。
他第一次在病友群提出自製藥的想法時。
同病相憐的家長毫不留情地駁斥：“不能做，這是有法律風險的。”
就連妻子也不相信：“如果那麽簡單，怎麽會沒有公司願意做？”
甚至老父親也說：“你以為自己是科學家嗎？我賭你做不出來。”
親戚全都勸他放棄：“你還年輕，再生一個吧，別浪費時間搞這搞那的。”
這是他第三次絕望。
不過，這次他已經習慣了。
不論怎樣，他都不會放棄，哪怕隻有一線生機，也要緊緊抓住。
曹陽開啟了與時間賽跑的模式，查看國內外的論文資料。
英語不好，他就一個單詞一個單詞地用字典翻譯，學習化學分子式。
盡管看得頭都大了，但想到這可能是兒子的救命稻草，瞬間又有無窮的力量從身體裏湧出來，再難也要堅持下去。
一次次研製，一次次推翻，考慮到藥劑的安全性，他一直在斟酌用量。
每天都待在實驗室裏，沒日沒夜，每次想不到解決思路的時候，想想兒子，就有了堅持下去的動力。
終於，在第二個月，藥劑被研製了出來。
他興奮地買來一隻兔子，把藥注射在了兔子身上，細心觀察了24小時，兔子依然活蹦亂跳。
實驗雖然成功，但他還是害怕人體會出現免疫，孩子也經不起折騰，他決定親身試藥。
自己在注射藥劑之後，也沒有任何不適的反應。
他這才敢給兒子注射，還要時刻關注著孩子身體的變化，害怕不能對症下藥。
小偉在用完藥之後，明顯精神狀態開始好轉。
他硬著頭皮，堅持了半個月，帶兒子去醫院檢查。
醫生告知檢查結果正常，腦電波也通過用藥得到了恢複。
兒子現在可以正常抬頭，排尿比之前相較容易，病情也沒有再一步惡化。
懸著的心，終於放了下來。
組氨酸銅的研製成功，可以先延緩兒子的生命，這也隻是成功的第一步。
他並不滿足於隻是延緩病情，他想要徹底治好兒子。
於是，他開始關注國家罕見病的論壇，前往全國各地參加罕見病大會，了解罕見病的基因治療。
他開始自學本科，決定攻克新的難題，研究基因編輯，通過培養幹細胞改善孩子的病情。
之後他還計劃接著讀研究生，就能有更好的環境，接觸到分子生物學。
隻要有機會，他就不會放棄，他也感謝兒子，激發了自己無限的潛能。
他不是藥神，但卻嚐盡百藥。
生死麵前，每個人都很脆弱。
但在父愛麵前，顯得微不足道。
他，就像是阻擋在兒子與死神之間的一組壁壘，是兒子生命中的一道光。
就在這時，病友群裏患病的寶寶，不幸離世了。
大家也得知曹陽研製出了組氨酸銅藥劑，紛紛詢問能不能幫幫他們。
但他知道，自己沒有合格的研發渠道，這樣販賣藥劑是違法行為，而且也不能證明這個藥劑，適用所有患者。
他擔不起這麽大的責任，隻能婉言拒絕。
這讓他很是痛苦。
在法律和生命之間做選擇，如果可以的話，他一定會選擇生命。
此時的他知道，隻有更強大，才能拯救更多的人。
於是，他開始在社交平台呼籲更多的社會人士，關注罕見病的患者，給他們一個活下去的希望，並開始尋求各方專家幫助，竭力走正規醫藥申請流程，開發基因治療藥物。
疾病無情，人間有愛。
曹陽自製藥救兒子的事件，也得到不少社會人士的關注。
他也一直戰鬥在研治Menkes症的道路上，堅持不懈。
終於，他的苦苦追尋，辛勞付出，獲得了回報。
等來了今天。
等來了三清的伸出援手，鼎力相助。
這一路走來的千辛萬苦，從他心中一一流過。
曹陽笑了，這一切的努力，在這一刻，似乎都值得了！
好一會，他回過神來，掏出手機，將這個好消息發在病友群裏。
“天大的好消息，三清已經同意了我的請求，我們的孩子得救了！”
“不日將開始與三清的專家一起研究基因治療藥物，兄弟們，等我的好消息吧。”
“對了，有空的兄弟們也可以帶著孩子過來，盡早參與治療。”
病友群瞬間沸騰了。
第一次，他覺得這個世界如此美好。
隻覺海闊天空，多年來壓在心頭的所有陰霾，頓時消散無蹤。
他熱淚盈眶, 心神激蕩，心中不住呐喊。
孩子終於有救了！
天知道他等了多久，才等到這一天！
如果不是無路可走，又怎會走到這一步。
三年前的那一幕幕，浮現在他眼前。
當兒子小偉6個月大的時候，不僅身材瘦小，甚至連簡單的翻身都還不會。
他當時隻是覺得，兒子可能是營養不良, 也沒多想，就和妻子商量著去醫院檢查一下。
各項常規檢查，血檢，尿檢，能查的都查了，沒有任何問題。
最後醫生憑借多年的從醫經驗，建議他帶孩子去查一下基因問題。
在贛省第一人民醫院，小偉接受了檢查。
當時隻是被醫生認定為生長發育遲緩，具體的基因檢測報告還需要一段時間。
<a id="wzsy" href="http://www.baimengshu.com">baimengshu.com</a>
整個家庭陷入了漫長的等待過程。
半個月後，醫生的檢查結果出來了，兒子得的病是Menkes 綜合症。
這是醫院確診的第一例病例, 醫生也是無從下手，因為病因真的是太罕見了，本身能發生已是比中彩票頭獎還難。
醫生告訴他，全國的病例備案也就幾十份, 並沒有很詳細的信息庫。
就算到了一線城市, 恐怕也難以救治。
曹陽的心, 瞬間涼了, 他整個人直接懵住了。
孩子還這麽小, 就要遭受這麽大的罪，他想想都覺得心疼。
但他作為家裏的頂梁柱，怎麽能在這個時候倒下呢？
於是，他簡單收拾了一下洗漱用品，便匆匆踏上求醫之路。
他們輾轉了全國很多家醫院，都被拒之門外，理由都是同一個，絕症，無藥可醫。
甚至一度去找偏方，通過中醫治療，給小偉補充微量元素，但是都沒有明顯的效果。
孩子跟著折騰這麽一遭，原本瘦弱的身體已經經受不住考驗了。
簡直是叫天天不應，叫地地不靈。
那時的他，第一次這麽絕望。
更讓他絕望的是，他還沒有放棄，身邊的人卻開始勸他，讓孩子好好走好人生這最後一段時間吧。
作為父親, 在孩子危難時刻, 沒有任何方法能解救，這已讓他無比痛心，怎麽能說放任不管呢。
他下定了決心，如果沒人能救孩子，那就自己來，一定要把孩子救回來。
之前查資料時發現，小偉的這種病，是因為腸道無法正常吸收銅元素，可以采取靜脈注射組氨酸銅，來緩解病情的惡化。
也就是說給孩子補充組氨酸銅，或許能得到救治。
由於前期研發這種藥劑的利潤空間較小，國內沒有藥企願意做。
他找了很多藥廠，都表示前期研發到上市最快也要2年的時間，耗費高達千萬。
又一次碰壁了，哪怕傾家蕩產，他也支付不起千萬的費用啊。
這是他第二次絕望。
他隻是一個父親，隻想給孩子找點藥吃，讓孩子能夠活下來，這麽簡單的願望，要實現它，卻為什麽這麽難。
天無絕人之路，他加入了一個病友群，有病友從境外采購組氨酸銅，給他也分了一份，還告訴了他采購門路。
他第一時間，回家給小偉服用，效果很明顯，這讓他欣喜不已。
但是長期的海外采購，不是長久事宜。
藥劑的保質期隻有56天，差不多1個多月，他就要飛一次國外。
而自從小偉病了之後，家裏的生意就被耽擱了，這一趟的成本最少也得2萬多。
曹陽思前想後，為了救兒子，決定自己製藥。
他把一間雜貨間改成了實驗室，添置了儀器設備，說幹就幹。
所有人都覺得他瘋了，隻有高中學曆的他，想要製藥，無疑是天方夜譚。
沒人相信他能做成！
疑慮重重，困難重重，危險重重。
他第一次在病友群提出自製藥的想法時。
同病相憐的家長毫不留情地駁斥：“不能做，這是有法律風險的。”
就連妻子也不相信：“如果那麽簡單，怎麽會沒有公司願意做？”
甚至老父親也說：“你以為自己是科學家嗎？我賭你做不出來。”
親戚全都勸他放棄：“你還年輕，再生一個吧，別浪費時間搞這搞那的。”
這是他第三次絕望。
不過，這次他已經習慣了。
不論怎樣，他都不會放棄，哪怕隻有一線生機，也要緊緊抓住。
曹陽開啟了與時間賽跑的模式，查看國內外的論文資料。
英語不好，他就一個單詞一個單詞地用字典翻譯，學習化學分子式。
盡管看得頭都大了，但想到這可能是兒子的救命稻草，瞬間又有無窮的力量從身體裏湧出來，再難也要堅持下去。
一次次研製，一次次推翻，考慮到藥劑的安全性，他一直在斟酌用量。
每天都待在實驗室裏，沒日沒夜，每次想不到解決思路的時候，想想兒子，就有了堅持下去的動力。
終於，在第二個月，藥劑被研製了出來。
他興奮地買來一隻兔子，把藥注射在了兔子身上，細心觀察了24小時，兔子依然活蹦亂跳。
實驗雖然成功，但他還是害怕人體會出現免疫，孩子也經不起折騰，他決定親身試藥。
自己在注射藥劑之後，也沒有任何不適的反應。
他這才敢給兒子注射，還要時刻關注著孩子身體的變化，害怕不能對症下藥。
小偉在用完藥之後，明顯精神狀態開始好轉。
他硬著頭皮，堅持了半個月，帶兒子去醫院檢查。
醫生告知檢查結果正常，腦電波也通過用藥得到了恢複。
兒子現在可以正常抬頭，排尿比之前相較容易，病情也沒有再一步惡化。
懸著的心，終於放了下來。
組氨酸銅的研製成功，可以先延緩兒子的生命，這也隻是成功的第一步。
他並不滿足於隻是延緩病情，他想要徹底治好兒子。
於是，他開始關注國家罕見病的論壇，前往全國各地參加罕見病大會，了解罕見病的基因治療。
他開始自學本科，決定攻克新的難題，研究基因編輯，通過培養幹細胞改善孩子的病情。
之後他還計劃接著讀研究生，就能有更好的環境，接觸到分子生物學。
隻要有機會，他就不會放棄，他也感謝兒子，激發了自己無限的潛能。
他不是藥神，但卻嚐盡百藥。
生死麵前，每個人都很脆弱。
但在父愛麵前，顯得微不足道。
他，就像是阻擋在兒子與死神之間的一組壁壘，是兒子生命中的一道光。
就在這時，病友群裏患病的寶寶，不幸離世了。
大家也得知曹陽研製出了組氨酸銅藥劑，紛紛詢問能不能幫幫他們。
但他知道，自己沒有合格的研發渠道，這樣販賣藥劑是違法行為，而且也不能證明這個藥劑，適用所有患者。
他擔不起這麽大的責任，隻能婉言拒絕。
這讓他很是痛苦。
在法律和生命之間做選擇，如果可以的話，他一定會選擇生命。
此時的他知道，隻有更強大，才能拯救更多的人。
於是，他開始在社交平台呼籲更多的社會人士，關注罕見病的患者，給他們一個活下去的希望，並開始尋求各方專家幫助，竭力走正規醫藥申請流程，開發基因治療藥物。
疾病無情，人間有愛。
曹陽自製藥救兒子的事件，也得到不少社會人士的關注。
他也一直戰鬥在研治Menkes症的道路上，堅持不懈。
終於，他的苦苦追尋，辛勞付出，獲得了回報。
等來了今天。
等來了三清的伸出援手，鼎力相助。
這一路走來的千辛萬苦，從他心中一一流過。
曹陽笑了，這一切的努力，在這一刻，似乎都值得了！
好一會，他回過神來，掏出手機，將這個好消息發在病友群裏。
“天大的好消息，三清已經同意了我的請求，我們的孩子得救了！”
“不日將開始與三清的專家一起研究基因治療藥物，兄弟們，等我的好消息吧。”
“對了，有空的兄弟們也可以帶著孩子過來，盡早參與治療。”
病友群瞬間沸騰了。